संसारमा यस्ता मानिसको संख्या ६ भन्दा पनि कम छ जो एपिडार्मोडिसप्लासिया भेरुसीफोर्मिसबाट पीडित छन् । यो रोगले मानिसको शरीरमा रुखजस्तो हाँगा निस्कन लाग्दछ । यहाँ केही यो रोगबाट पीडितका बारेमा उल्लेख गरिएको छः–

ट्रीम्यान
बंगलादेशका अब्दुल बाजनदारलाई मानिसहरुले ट्रीम्यानको नामले चिन्दछन् । दश वर्षअघि उनी छालाको यो विकृतिको शिकार बनेका हुन् । जसका कारण उनको हात र खुट्टाबाट रुखको हाँगाजस्तो पलाएको छ । रिक्सा चालक अब्दुलले पहिला त यसलाई बेवास्ता गरे तर विस्तारै हात र खुट्टामा फैलदै गयो ।

१६ पटक सर्जरी
ढाका मेडिकल कलेज हस्पिटलमा अब्दुल बाजनदारको १६ पटक सर्जरी भइसकेको छ । चिकित्सकहरुका अनुसार उनी अब चाँडै ठिक हुनेछन् । यो रोगका कारण अब्दुल कयौ वर्षसम्म आफ्नी छोरीलाई छुन पनि पाएनन् । जब संचार माध्यममा उनका बारेमा खबर सार्वजनिक भयो तब प्रधानमन्त्री शेख हसिनाले उनको निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरिन् ।

ट्री गर्ल
बंगलादशकै दश वर्षकी एउटी किशोरीको अनुहारमा रुखको हाँगाजस्तो देखिन थाल्यो । डाक्टरहरुका अनुसार सहाना खातुन ‘ट्री म्यान सिन्ड्रोम’ बाट पीडित बालिका हुन् । सहानाको अनुहार र कान नजिकै मासु पलाएर आएको छ । सहानाको उपचार पनि ढाका मेडिकल कलेज अस्पतालमा भइरहेको छ।

छोरीको चिन्ता
मजदुरी गरेर पेट पाल्ने सहानाका पिता मोहम्मद शाहजहाँका अनुसार आफ्नी छोरीको अनुहारमा पहिलोपटक यसरी मासु पलाएर आउँदा उनलाई खासै चिन्ता थिएन । तर, जब त्यो तिब्रताका साथ बढ्न थाल्यो तब उपचारका लागि ढाका लिएर आए ।

सबै गुम्यो
इन्डोनेसियाको डेडे कोस्वारा पनि यही रोगबाट पीडित थिए, उनको फेब्रुअरी २०१६ मा मृत्यु भयो । अब्दुल र सहानाको परिवार जहाँ उनीहरुका साथ छन्, यता डेडेले यो रोग लागेपछि परिवार, रोजगारी र स्वतन्त्रता सबै गुमाए । डाक्टरहरुका अनुसार अन्तिम दिनहरुमा डेडेले बाँच्ने आशा नै त्यागेका थिए । उनी अत्यधिक चुरोट पिउन थालेका थिए ।

ठिक हुने आशा
सहानाका चिकित्सक भन्छन्, उनमा यो रोग धेरै पुरानो भइसकेको छैन । आशा छ उनी चाँडै निको हुनेछिन् । मोहम्मद शाहजहाँ भन्छन्–हामी साह्रै गरिब छौ । म प्रार्थना गरिरहेछु कि मेरी सुन्दर छोरीको अनुहारबाट डाक्टर रुखजस्तो हाँगा निकाल्न सफल होउन् ।

सफल उपचार छैन
मार्च २०१७ मा रोमानियाको इयान टोएडर नामको व्यक्तिमा सबैभन्दा पहिला एपिडर्मोप्लासिया भेरुसीफोर्मिस पत्ता लागेको थियो । अहिलेसम्म यो रोगको रोकथामका लागि कुनै सफल उपचार खोजी भएको छैन । यस्तो अवस्थामा चिकित्सकहरु यो रोगको सामना गर्न अनेकौ तरिका प्रयोग गर्ने गर्दछन् । विशेषगरी यस्ता उपाय अपनाइन्छ, जसबाट मासु बढ्नबाट रोक्न सकियोस् । एजेन्सी